Студентка 19-го потока Школы редакторов о том, как инвалиду не быть пожалейкой, построить рабочий график исходя из особенностей болезни и как не сойти с ума от чужих душераздирающих историй.
У Даши неспецифический язвенный колит (НЯК). Это хроническое аутоиммунное заболевание с непрерывно-рецидивирующим течением. Это значит, что поражён весь толстый кишечник, и болезнь всегда активничает.
Даша лечится биологическими иммуносупрессорами — это капельницы, которые нужно получать раз в 8 недель. Этого достаточно, чтобы подавить заболевание. Биологические препараты — это высокотехнологичное дорогостоящее лечение, которое оплачивает государство.
Ты обидишься, если тебя назовут инвалидом?
Состояние здоровья не влияет на обидчивость. Меня в детстве очень обижало слово «инвалид». Боялась, что со мной перестанут общаться. Друзья говорили: ну чего переживать, ничего не изменится, это просто бумажка. Я злилась: нет, изменится, буду не такая, как все. Это, конечно, глупость. Так что это слово может кого-то обидеть, но не меня.
Насколько этично называть человека инвалидом?
В профильных медиа о здоровье и благотворительных фондах есть правило хорошего тона: вместо «инвалид» говорить «человек с инвалидностью». Дополнительные слова подчеркивают, что состояние не определяет человека. Не астматик, как будто это его личное качество, а человек с астмой.
Кто-то считает, что корректно говорить «человек с ограниченными возможностями». Термин перекочевал из законодательства и не имеет отношения к правде. Большинство людей с инвалидностью не могут получить образование и хорошую работу не потому, что они не могут, а потому, что среда не адаптирована под них. Из-за этого все ограничения.
Как диагноз отразился на твоей учёбе?
В девятом классе почти весь год пролежала в больнице. Экзамен сдала по льготе, как инвалид. Сдавала экзамены без подготовки, выбрала английский и обществознание.
Я окончила Российский государственный гуманитарный университет (РГГУ) по специальности «Управление персоналом». Надо было что-то закончить для корки.
Ребёнок с инвалидностью может бесплатно поступить в любой университет на любой факультет. Можно сдать экзамены плохо — на минимальный балл, при этом зачислят хоть в МГУ. Но нужно здраво оценивать свои силы и выбирать то, откуда не отчислят в первый же месяц.
У меня было от одной до четырех госпитализаций в год. Я брала три академических отпуска длиной в год, училась в бакалавриате семь лет вместо четырёх.

Дарья собрала всю детскую историю болезни в виде рентгенов на двери
Нужно ли говорить работодателю о проблемах со здоровьем? Почему?
Если признаваться работодателю в особенностях здоровья, нужно быть готовым, что он не обязан разбираться в диагнозе, быть нянькой, психологом или врачом. Нужно научиться объяснять простым языком, как нюансы здоровья могут сказаться на рабочем процессе и как их компенсировать. Не нужно обижаться.
Если признаваться работодателю в особенностях здоровья, нужно быть готовым, что он не обязан разбираться в диагнозе
Кроме НЯКа у меня ещё эпилепсия. Работодатель может спросить: «Вы как в кино упадете и будете биться в припадке с пеной?» Вопрос бестактный, но имеет право на существование. Я не обижаюсь, а объясняю, что у меня всё иначе: я не бьюсь в припадке с пеной.
Могу общаться по видеосвязи, только если никого не смущают тики. Может случиться абсанс — это залипание, начинаю пялиться в одну точку. Собеседнику кажется, что я его не слушаю. Он может сказать: не хочу повторять тебе два раза одно и то же, мне нужен внимательный человек. Но может и согласиться. Главное — дать человеку право на достоверную информацию. Сказать, в чем особенность, предупредить и дать пути решения.
Почему ты выбрала сообщать о работодателю о проблемах со здоровьем?
Мне казалось, что если врать, будет лучше. Это привело к прекращению сотрудничества с одной компанией.
Я работала над циклом статей. В этот период мне назначили новый препарат. Начались побочки, я не могла встать с кровати. Редактор спрашивает: «Когда будет материал?» Отвечаю, что всё будет в срок, пытаясь доказать, что работаю не хуже других. Тянула время и из-за самочувствия сдала плохую статью после дедлайна. Редактор попросила переделать. Я исправила, но издание перестало со мной сотрудничать.
Я должна была подумать о редакторе. О том, что срываю рабочий процесс. Теперь я говорю честно. Нужно готовиться к тому, что всё, что может пойти не так, пойдёт не так. Я должна была сказать: «У меня сейчас происходит адаптация к новому препарату. Иногда это бывает быстро, иногда — долго. Я не могу этого предсказать и не могу обещать, что уложусь в срок. Если работа горит, то лучше откажусь».
Забота о редакторе — это дать время для манёвра: полторы-две недели, чтобы найти другого исполнителя. Однажды редактор сказал: мы не торопимся с этим материалом, подожду, пока поправитесь. Тут редактор принял осознанное решение по поводу сотрудничества.

Если не предупреждать редактора о болезни и делать статью в последний момент, получится лошадь слева
Какие курьёзные вопросы задавали тебе работодатели?
Я устраивалась в компанию, где нужно было непрерывно взаимодействовать с людьми. Услышала от работодателя просьбу вести личную встречу. Тики мне не мешают, но часто смущают невоспитанных людей.
Потенциальный работодатель спрашивает: «Дарья, а вы не можете эти тики куда-нибудь убрать?» У меня в ответ саркастичная мысль: я с ними живу всю жизнь, как же я не додумалась их убрать? Спасибо, что сказали. Раз надо, значит уберу.
Сказала, что могу увеличить дозировку препарата, но это опасно. От тиков нет никакого вреда, кроме лёгкой социальной неловкости. Но если увеличить дозировку препарата, я буду сонливая, сконцентрироваться будет сложно. Работодателю это тоже не понравилось, она спросила: «А не можешь принимать какие-то ещё таблетки, чтобы взбодриться?»
Есть смысл специально искать вакансии для инвалидов? Почему?
И да, и нет. Расскажу почему.
По закону компания обязана трудоустраивать инвалидов, но на практике иначе. Предпочитают закрывать места за счёт людей с астмой и диабетом. Они на бумаге — инвалиды, но по факту не отличаются в работе от других. Именно поэтому 46% людей с инвалидностью не говорят работодателю об особенностях здоровья: боятся, что возьмут не их, а астматиков или диабетиков.
Работодатели редко адаптируют условия под отдельные типы инвалидности. Я хотела работать дистанционно, потому что нахожусь на иммуносупрессии. Это лечение, которое направлено на искусственное подавление иммунной системы. Из-за этого у меня очень слабый иммунитет: могу прийти в офис, на меня кто-то кашлянет. Кашля хватит, чтобы я слегла с осложнённой ангиной на две недели. Работодатель говорит: мы можем обустроить тебе место с поручнями, дать дополнительный перерыв и специальный большой шрифт на компьютере. Это здорово, но не подходит: мне нужна полная удалёнка, а не поручни и большой шрифт.
Однажды я попросилась на дистанционку. Работодатель предложил приезжать раз в неделю в офис. Это закончилось тем, что я болела и работала из дома.

Работодатель нашёл место для человека с эпилепсией: с поручнями и инвалидным креслом
Ты выбрала фриланс вместо фултайма. Как новый режим работы отразился на твоей работоспособности?
На фрилансе стало легче. Я беру задачи наперёд и заранее сдаю в удобное время до дедлайна.
Я балансирую: составляю список дел на неделю и дроблю их на каждый день по чуть-чуть без выходных. Таким образом, не бывает дней, когда не делаю совсем ничего, и даже самые объёмные задачи выполняются по чуть-чуть.

Это список задач на каждый день, я делаю все пункты из списка вне зависимости от любых обстоятельств. Иван — клиент, для которого я выступаю гострайтером. Остальные задачки лепятся снизу, но на фрилансе не каждый день есть большой текст, над которым я работаю. Но каждый день практикуюсь в писательстве, чтобы не терять тонус.
Поделись лайфхаками: как организовать себя, если всегда есть риск лечь в больницу?
У меня есть техника, которая позволит работать, даже если завтра увезёт скорая.
Ложусь в больницу ещё до того, как мне становится плохо. У меня была ремиссия — состояние, когда болезнь спит. Затем болезнь вернулась. В этот период у меня была работа, я ей очень дорожила. Боялась ложиться в больницу настолько, что затянула ситуацию до очень тяжёлого состояния. Меня выносили на руках из дома и положили в больницу на два месяца.
Понимаю: лучше было лечь в больницу тогда, когда ещё чувствовала себя хорошо. Мне нужен присмотр, процедуры, которые выполняются в стационаре. Но я сохраняю трудоспособность. У меня есть ноутбук, мышка и переносной модем, даже кроватный столик. Могу взять это всё с собой и работать из больницы.
Если не затягивать, можно спокойно ложиться на лечение. Могу предупредить работодателя о том, что пока в больнице подписываю бумажки, буду недоступна несколько часов. Зато потом обустроюсь в палате, открою ноутбук и буду делать задачки.
Анализирую, когда я больше всего продуктивна, и работаю в это время. Например, я жаворонок: утром и днём много сил. Вечером их нет. Массивные и энергозатратные задачи ставлю на первую половину дня. Вечером я читаю. Вечернее состояние я называю «лечь и лежать в направлении мечты».
У меня есть набор полезных занятий для любого состояния. У меня даже тематические телеграм-каналы про редактуру разбиты на разное настроение. Вчера вечером читала Фёдорова. У него настолько дружелюбный и ненавязчивый язык, что я как будто не по работе читаю, хотя там много полезного.
Не устраиваюсь на фултайм. Ещё зажирающая время история: бесплатное лекарственное обеспечение. Два-три месяца в год я занимаюсь оформлением квоты на госзакупку дорогостоящего препарата. Для этого нужно ездить в туберкулезный диспансер, сдать пробу, собрать документы, взять направление и снова ехать в больницу. Поездки, уколы, капельницы — это всё в дневное время. Бывает так, что документы выдают два дня в неделю, с 12 до 13. Я не обманываю работодателя и не устраиваюсь на фултайм. Потому что понятно, что не могу быть всегда на рабочем месте.
Учусь отдыхать иначе. Время, когда человек с инвалидностью занимается лечебными и бюрократическими занятиями, вычитается из отдыха. Иногда на меня накатывает печаль: почему кто-то вечером лежит, смотрит сериал, а я еду на Шоссе Энтузиастов в больницу, а потом дорабатываю то, что не успела днём?
Ситуация не изменится, важно научиться отдыхать иначе. Хороший выход — выделять время под отдых, соблюдать строгий тайминг. Если ввести в практику маленькие перерывчики от получаса до двух часов на прогулку, чтение, прослушивание подкастов или просмотр видео, я незаметно начинаю отдыхать. Во время капельницы читаю книги, в поездке — слушаю лекцию.
Практикую приятные ритуалы: после капельницы иду в кафе и сижу с книжкой и кофе. Это мелочь, но я перестала относиться к капельницам как к тяжёлому мероприятию.
Как выработать нейтральное отношение от работодателя, чтобы он не хотел постоянно тебя жалеть, но и чтобы знал о болезни?
Прежде всего стоит перестать жалеть себя самому.
Кто-то каждый день после работы забирает ребёнка с продлёнки, кто-то приносит продукты пожилому родителю и помогает ему с гигиеной. У меня — свои особенности, которые изменяют график. Со временем драма уходит и превращается в простое планирование. Болезнь никогда не перестанет иметь значение.
Я думала, что в будущем буду, как все: здорова, буду пахать, сколочу крутую карьеру. У меня хроническое неизлечимое заболевание, оно на всю жизнь. А я пыталась себя обмануть, что однажды будет по-другому. Не будет. Я приняла ограничения и вписала их в жизнь.
Мы не отвечаем за то, что подумают другие люди. Работодатели не хотят нанимать инвалидов из-за предубеждений. Имеют право. Кто-то не хочет брать на работу молодых девушек, потому что уйдут в декрет. Кто-то не берет 40-летних одиноких мужчин, называя их эгоистами, которые не умеют работать в команде. Это личные предубеждения, основанные на опыте.
Чтобы не вызывать ощущение пожалейки, важно разговаривать с работодателем: объяснить, как будет происходить рабочий процесс. Это нужно, чтобы не возникало недомолвок и нештатных ситуаций.
Чтобы не вызывать ощущение пожалейки, важно разговаривать с работодателем
Мне нужно ездить на капельницу раз в два месяца. Это длительная процедура, и часто после неё можно чувствовать себя нехорошо. Я думала, что буду работать под капельницей, после поеду в офис, и завтра буду работать, чтобы наверстать. Больше так не думаю.
Сейчас я на год вперёд знаю даты этих капельниц, они расписаны по календарю. Сообщаю работодателю, что в эти дни работать не буду. Буду на связи, могу что-то обсудить, поработать в выходные. Я не буду играть в фальшивое равенство и показывать, что я как все. Я где-то похуже, но где-то получше. Все ли у вас работники готовы быть на связи в выходные? Брать работу на выходные? Или могу сделать задачу к 8 утра.
Я работала в коллективе, где люди могли накопить задачки на выходные и отдать их мне. Они были рады, что есть человек, который их сделает.
Ты работала в Фонде борьбы с лейкемией. Как тебе удавалось пережить тяжёлые истории пациентов, не пошатнув своё моральное состояние?
Я изначально ничего не чувствовала. Сопереживалка закончилась ещё в детстве из-за процедурного мышления.
Процедурное мышление — это когда человек направляет эмоциональные переживания в действия, если может помочь в решении проблемы. Если я сопереживаю человеку, что могу сделать, чтобы помочь? Например, могу написать текст в соцсетях, который расскажет историю, перед ссылкой для перевода денег на лечение. Могу сделать всё, чтобы написать этот текст одновременно эмоциональным и не чересчур жалостным. Если могу, то переведу сумму человеку.
Всё остальное — его дальнейшая судьба, его переживания. Это вне зоны моей ответственности. Не захожу в территорию глубокого сочувствия.

Даша может помочь, но не будет заходить на территорию глубокого сочувствия
Как заблокировать себя от личного контакта с человеком и не впасть в депрессию?
Думать только о том, как можно помочь. Если представить всё в этом мире со знаком плюс или со знаком минус, то переживания дают минус. Влияют на здоровье и в долгосрочной перспективе могут негативно отразиться на семье и близких. Если человек будет постоянно угрюмым, это заметят.
Нужны ли переживания человеку, которому требуется помощь? Нет. Он и так знает, что у него проблемы. В интервью с волонтерами часто задают вопрос про то, как общаться с людьми с заболеванием. Но все же разные. То, что конкретный человек болеет, не делает его по характеру таким же, как другие люди с таким же диагнозом.
Когда грустно, один хочет, чтобы принесли коробку шоколадных конфет и включили «Доктора Кто». Другому захочется, чтобы ему дали выплакаться. Третьему захочется выйти в парк и орать. Все разные. Это то, как люди переживают стресс.
Показать, что за пределами недуга есть жизнь. В большинстве случаев болеющие люди настолько вовлечены в свой недуг, что не хотят лишний раз траура и уныния. Наоборот, если прийти к больному человеку, полезно показать ему, что есть жизнь за пределами болезни. Показать, что жизнь не закончена. Причём неважно, вы придёте физически в гости или просто поговорите с ним.
Да, возможно, человек испытает тоску из-за того, что у него сейчас этой жизни нет. Но, когда человек болеет, важно формировать вокруг него информационное поле, которое будет тянуть вверх. Уныние — это плохое подспорье для выздоровления.